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#278   anonymE-Mail11.03.2014 - 23:02
hallo ich denke ich habe es auch leider konnte mir keiner sagen ob es das poland symdrom ist hoffe ihr konnt helfen
Kommentar:
Hallo,
schau mal hier auf der Seite gibt es einen Link zur Newsgroup ge-handicap-t!
Dort kannst du dich kostenlos anmelden und mit zur zeit ca. 130 Selbstbetroffenen und Eltern von Betroffenen austauschen!
Viele Grüße
Anja

#277   chantal E-Mail18.02.2014 - 16:31
Hilflose Mutter aus NRW sucht Arzt oder Klinik die sich mit dem Poland-Syndrom auskennen. Habe meinem 13Tage jungen Sohn die Diagnose bisher nur selbst gestellt. Ärzte kannten das Syndrom nicht, wollen an ihm jetzt meiner Meinung nach unnötige Untersuchungen und Klikaufenthalte zumuten. Welcher Arzt kann uns helfen? Unser Sohn hat eine Syndaktily li. Hand und fraglich ob der Pectoralis Muskel vorhanden oder nur unterentwickelt ist. Ich will uns allen unnütze Untersuchtungen und vertane Zeit ersparen. Wir sind über jeden Strohhalm dankbar.

#276   sweety10E-Mail28.05.2012 - 13:29
Hallo.
mein Sohn wird jetzt 2 Jahre alt und hat das "Poland Syndrom".genauso wie bei Maximillian.Würde gern mal kontakt mit Maximillian aufnehmen.Sie wollen ihn jezt operieren und das gleiche wie bei maximillan machen.viell kann mir mal jemand eine emial senden

#275   BeaE-MailHomepage03.05.2012 - 18:51
Lieber Maximilian

Oh, so lange hat Dir niemand mehr ins Gästebuch geschrieben. Da will ich es doch gleich vor dem Verhungern retten. Deine Seite ist ganz klasse und Du bist ein grossartiger Bub. Habe Deine Homepage schon etlichen Menschen weitergegeben, auch den Eltern aus der Vereinigung Pinocchio www.pinocchio.ch bei uns in der Schweiz. Dort sind die Eltern organisiert, deren Kinder Handfehlbildungen haben. Deine Seite macht auch ganz viel Mut.
Ich wünsche Dir weiterhin alles Liebe und Gute und sende ganz herzliche Grüsse aus der Schweiz

Bea

#274   Jana21.12.2011 - 02:35
Nochmal zum Thema Krankenkassen, Syndrome sind anerkannte Krankheiten und demnach immer von den Kassen zu tragen. Wenn Euch ein Arzt also ein Poland-Syndrom diagnostiziert hat, muss die Kasse auch für externe Prothesen inkl. BH sowie für die Brust-OP (auch die nachfolgenden zum Implantatwechsel) aufkommen. Die externen Prothesen und dazugehörigen BH's gibt es per Rezept im Sanitätshaus. Die BH's waren garnicht so hässlich wie ich dachte Ich bin mir nur nicht mehr sicher, ob die Taschen für die Prothese bereits eingenäht waren oder ob das meine Mama gemacht hatte. Als ich die eingenähten Taschen noch nicht hatte, hatte ich auch immer Panik, dass die Silikonprothese im Sportunterricht mal raushüpfen. Gott sei Dank ist das nie passiert. Schwimmen bin ich damit aber trotzdem nie gegangen, das war mir dann doch zu riskant.

Ich weiß nicht wie die Mediziner heute dazu stehen, aber mir wurde geraten das Implantat erst nach Vollendung des Wachstums, also so ab 18, machen zu lassen. Hab die OP dann mit 21 machen lassen und bin immernoch sehr zufrieden damit. Das ist nun schon 10 Jahre her, hmm wie die Zeit vergeht. Man sagt ja eigentlich, dass man das Implantat nach 10-15 Jahren mal austauschen lassen sollte. Hat jemand von Euch schonmal einen Aufbau mit Eigenfett gemacht?? Meine Ärztin hatte mir damals davon erzählt und mittlerweile ist dies in Europa wohl zugelassen.



#273   Jana21.12.2011 - 02:27
Hallo,

habe 2009 schonmal einen Beitrag reingesetzt.

Letztens war ich bei einer Routineuntersuchung und da wurde ein Nierenschaden diagnostiziert. Ich habe gelesen, dass Nierenschäden wohl auch mit dem Poland-Syndrom zusammenhängen. Jetzt bin ich etwas beunruhigt und habe mir erstmal einen Termin bei einem Nierenspezialisten in 3 Monaten!! geben lassen, um abklären zu lassen was genau das heißt und was das eventuell für Auswirkungen in der Zukunft haben könnte.

Ich möchte niemanden verunsichern, würde aber jedem raten, der am Poland-Syndrom leidet, auch mal seine Nieren untersuchen zu lassen. Je früher desto besser Außerdem ist das wohl nicht zwangsläufig so


#272   Miila02.11.2011 - 17:27
Hey, ich bin echt so verzweifelt, bitte wer kann mir helfen. Ich 18 und habe auch das Poland Syndrom. Zum Glück ist nur der linkte Brustmuskel betroffen. Die Warze ist vorhanden, keine Fehlbildung an den Händen, Nieren oder sonst was. Aber eben die kleinere Brust ist so belastend. Nächste Jahr wenn ich 19 werde, mach ich nachm Abi ne Brustop. Da soll halt ein Implantat rein, aber ich mach mri so schreckliche Sorgen, dass ich danach immer noch scheiße aussehe, dass man es immer noch sieht, dass ich nie Bikinis und normale Bhs tragen kann, keine Oberteile mit Auschnitt: Kurz um, dass ich immer ein Krippel bleibe...Ich weine jede Tag, ich kann einfach nicht mehr. 1 von 300 000 Menschen haben und genau uns trifft es - was soll das denn? Bitte kann mir jemand helfen, wer hat schon eine Op gemacht und kann mir etwas darüber erzählen, wie es aussieht, wie ich euch fühlt und ob es echt normal jetzt ist. Zudem frage ich mich, wie das überhaupt gemacht werden soll, ich meine wenn nun ein Implantat in die annormale Brust kommt, ist die doch total straf und unnatürlich, die gesunde Brust dagegen ist doch bisschen schlaff und natürlich und halt viel viel weicher, oder gleicht man die gesunde Brust auch an. Wie läuft das alles ab? Bitte um Hilfe und vllt vorher nachhher bilder oder so =(

#271   AndreaE-Mail30.10.2011 - 20:24
An Mila, Beitrag 241
Hallo Mila,
ich habe gerade Deinen Beitrag gelesen. Woher kommt dein wissen um das Einpflanzen eines Muskels deines Vaters? Ich habe davon noch nichts gehört. Kannst Du mir vielleicht Adressen oder Infos dazu geben? Danke, Danke besonders im Namen unserer kleinen Sophia

#270   AndreaE-Mail27.10.2011 - 21:13
Hallo an alle!!!
Lange ist es her, als ich hier geschrieben habe. Der erste Schock ist überstanden. Meine Ängste bleiben und ich versuche jetzt aber mit klarem Kopf an die Sache heranzugehen. Sophia ist nun 2,5 Jahre alt. Motorisch und geistig keinem gleichaltrigen Kind in irgeneiner Art und Weise unterlegen. Nur mache ich mir ständig über ihre Wirbelsäule gedanken. Im Januar haben wir einen Termin beim Kinderorthopäden. Ich hab mal eine Frage: Hat jemand um eine Skoliose zu vermeiden mit seinem Kind Ergotherapie auf dem Pferd gemacht? Habt ihr wenn positive oder negative Erfahrungen gemacht? Für eine Antwort wäre ich sehr dankbar. UnsereKinder schaffen das!!!!

#269   Michael30.08.2011 - 17:43
Hallo Leute, mein Name ist Michael, ich bin 19 Jahre und habe keinen rechten Brustmuskel.
Aber das war und ist nie ein Probleme für mich gewesen. Klar im alter von 15/16 Jahren will man als junger Mann seinen Körper trainieren und möglichst gut und muskulös aussehen. Dazu gehört auch eine durchtrainierte und definierte Brust. Diese werde ich wohl nie haben können, aber ich habe mir darüber garkeine Gedanken gemacht. Ich hab dann einfach meinen Rücken, Bauch und andere Sachen trainiert und die Brust Brust sein lassen.
Auch meine Eltern haben das Thema nie dramatisiert oder in den Vordergrund gestellt. Die haben das einfach so akzeptiert. In meiner Kindheit und Jugend hat mich dieses ``Problem`` nicht beeinträchtigt. Es beeinträchtigt die leistungsfähigkeit des Körpers wirklich nicht. Natürlich kann ich nicht leugnen das ich gerne auch den rechten Brustmuskel hätte, gerade im Sommer wenn man dann die anderen Jungenmänner sieht aber das ist dann halt einfach so. Ich muss jedoch zugeben das ich bisher fast niemandem von meiner kleinen Behinderung erzählt habe. Warum das so ist kann ich garnicht so genau sagen. Vielleicht weil man nicht gerade stolz drauf sein kann oder weil man sich dann unangenehmen Fragen von Freunden und Bekannten stellen muss. Meiner jetztigen Freundin habe ich von meinem fehlenden Brustmuskel erzählt, ihr war das bis dahin garnicht so aufgefallen (Guckt mir wohl nur ins Gesicht ). Für sie war das überhaupt kein Problem.
Meinen Rat den ich Eltern von Jungen geben kann denen der rechte Brustmuskel fehlt lautet, thematisiert und dramatisiert das ganze nicht, es ist einfach so wie es ist und macht auch keine Vorwürfe. Ihr braucht euer Kind nicht zum Psychologen oder sonst wohin schleppen. Lasst es einfach machen denn so schlimm ist die Behinderung wirklich nicht um sich von ihr in seinem Leben beeinflussen zu lassen.
Lg Michael

#268   BeaE-MailHomepage30.07.2011 - 23:15
Lieber Maximilian

Ich bin beim Überprüfen der bei uns verlinkten Homepages auch wieder mal auf Deiner schönen und informativen Seite und freue mich, sie noch online zu finden. Ich hoffe, es geht Dir und der Familie gut und sende ganz herzliche Grüsse aus der Ostschweiz

Bea vom Elternforum
"Das andere Kind"

#267   MilyE-Mail17.07.2011 - 11:03
Hallo Leute, auch ich hab das Poland-Syndrom. Wer hat denn schon eine OP hinter sich und kann berichten, wie es danach aussieht. Das würde mich sehr interessieren. Sieht es danach normal aus? Ich mach mir so Sorgen, dass es trotz Op stark auffallen wird.

Irgendwelche Erfahrungsberichte?

#266   AnonymHomepage06.03.2011 - 02:23
http://www.hexenschach.net/666/666.html


#265   Aaron30 14.12.2010 - 17:52
hi, wollt mal fragen ob irgendjemand erfahrung mit implantaten hat...für männer mit poland-syndrom??

#264   kleinerbunnyE-Mail26.11.2010 - 20:57
hallo...finde die seite von maximillian echt toll.würde mich gern mal mit Ihnen in verbindung setzten.viell.könnten sie mir ja mal eine email senden...habe ihre email adresse leider nicht gefunden.würde mich über eine email von ihnen freuen.unser sohn(12wochen alt)hat genau ndas gleiche wie ihr sohn bloß an der linken hand viell,können sie mir ja mal schreiben würde mich freuen.liebe grüße....

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